Eau Thermale Avène, Hautpartner

 Erleichterung bei Ichthyose

Eau Thermale Avène ist bestrebt, sich mit Patientenverbänden zu engagieren und Partnerschaften zu schließen, um sie zu unterstützen. Eine der stärksten davon ist eine 2007 geschmiedete Partnerschaft zur Unterstützung von Menschen mit Ichthyose. Gemeinsame Untersuchung dieser seltenen und behindernden genetischen Krankheit mit Anne Audouze, Präsidentin der Association Ichtyose France (AIF) und Marie-Ange Martincic, Direktorin von Les Thermes d'Avène.

Das Wichtigste zuerst: Was ist Ichthyose?

Anne Audouze: Es gibt verschiedene Formen davon, aber im Allgemeinen präsentiert sie sich als sehr trockene, stark entzündliche und gespannte Haut. Die Patienten leiden oft unter Hyperkeratose oder rissiger Haut, sie schwitzen nicht und kommen daher mit trockener Kälte, Hitze oder Temperaturschwankungen nicht gut zurecht. In überhitzten Räumen ist es für sie schwierig, sich sportlich zu betätigen und zu arbeiten. Dies führt zu körperlichen, ästhetischen und auch psychischen Beschwerden. Die Patienten neigen dazu, sich zurückzuziehen.

Marie-Ange Martincic: Diese Hautkrankheit hat mich immer bewegt, weil sie extrem selten ist: Sie betrifft nur ein bis zwei Menschen von 500.000 oder 865 Menschen in Frankreich. Und weil sie gut sichtbar ist, zieht sie die Blicke und Fragen anderer auf sich. Die Patienten, die darunter leiden, nicht verstanden zu werden, berühren mich.

Wir möchten, dass unsere Therapien nicht nur effektiv und streng sind, sondern auch Spaß machen. Dies ist wichtig, wenn Sie wunde Haut haben.

Marie-Ange Martincic

Wie kam es zu Ihrer Partnerschaft?

Es war eine Begegnung. Die damalige Präsidentin der AIF, Marie-Cécile Verly, litt sehr stark an Ichthyose und kam zu Avène. Die Thermalpflege hat ihr sehr gut getan. 

M-A.M: Sie bat darum, an den Entretiens d'Avène1 teilzunehmen. Im Jahr 2007 habe ich sie dem damaligen Brand Manager vorgestellt. Marie-Cécile Verly war nicht nur witzig und gesellig, sondern auch zielstrebig. Die Verbindungen wurden sanft verwoben. Die Veranstaltung ist ein Treffen in Form eines runden Tisches zwischen Experten zu einem wichtigen Thema. Ihr Zweck ist es, wissenschaftliche und nicht-wissenschaftliche Gemeinschaften über die neuesten Fortschritte in der dermatologischen Forschung zu informieren.

1-Die Veranstaltung ist ein Rundtischgespräch zwischen Experten zu einem wichtigen Thema. Ihr Zweck ist es, wissenschaftliche und nicht-wissenschaftliche Gemeinschaften über die neuesten Fortschritte in der dermatologischen Forschung zu informieren

Wir fühlen uns unterstützt, das ist wirklich unersetzlich.

Anne Audouze

Was bedeutet diese Partnerschaft für Menschen mit Ichthyose und deren Angehörige?

A.A.: Zum einen haben wir über Jahre hinweg moralische Unterstützung und unermüdliche Aufmerksamkeit erfahren dürfen. Damit können wir Wochenenden im Hydrotherapiezentrum für Familien und seit vier Jahren auch für Eltern ohne ihre Kinder finanzieren. Diese Begegnungen ermöglichen es den Patienten, sich untereinander, aber auch mit den Pflegern, über das Zentrum zu verbinden. Wir fühlen uns unterstützt, das ist wirklich unersetzlich. Es gibt auch viele Schwerpunkte: zur Verfügung gestellte Produkte (und Haut, die an Ichthyose leidet, geht durch die Röhre), Aufklärungsbroschüren, Schminkkünstler bei unseren Jugendwochenenden.

M-A.M: Es ist ein Austausch. Dank der AIF fördern wir die Thermalpflege und verschaffen mehr Patienten Linderung. In den frühen 90er Jahren hatten wir nur ein oder zwei Menschen pro Jahr mit Ichthyose. Heutzutage sind es jedes Jahr zwischen 40 und 45, die aus der ganzen Welt kommen. Ich erinnere mich unter anderem an die Ankunft eines kleinen amerikanischen Mädchens, das an Ichthyose litt, mit dem wir dann lange korrespondierten. Vor ein paar Jahren nutzte der Arzt, der sie in den Vereinigten Staaten betreute, eine Reise nach Frankreich, um durch Avène zu fahren. Er sah so unglaubliche Ergebnisse, dass er wissen wollte, was wir für seinen Patienten getan hatten. Es war ein kraftvoller Moment. Und dann hätten wir ohne die AIF, die uns geholfen hat, Patienten zu rekrutieren, niemals die einzige Studie auf die Beine stellen können, die es heute über die Auswirkungen der Thermalpflege auf Ichthyose gibt. So konnten wir die klinischen und psychologischen Vorteile einer Thermalpflege auch mittelfristig wissenschaftlich belegen. 

2- Im Jahr 2009 wurde in Zusammenarbeit mit mehreren Universitätskliniken eine Studie durchgeführt, um die Auswirkungen der Avène Thermalpflege bei Patienten mit Ichthyose zu untersuchen. Diese Studie, die in der Novemberausgabe 2011 des British Journal of Dermatology (2011 165, S. 1087-1094) veröffentlicht wurde, unterstreicht den Wert der Thermalpflege bei Avène als therapeutischen Ansatz.

 

Nach der Teilnahme an der Studie schrieb mir ein Patient: „Ich kann leben. Ich kann durch alle Poren meiner Haut atmen.

Marie-Ange Martincic

Was sind die Vorteile der Kur für Menschen mit Ichthyose?

M-A.M: Nach der Teilnahme an der Studie schrieb mir ein Patient: „Ich kann leben. Ich kann durch alle Poren meiner Haut atmen. Ich habe noch nie erlebt, was ich jetzt fühle – weiche, angenehme Haut, die nicht schmerzt ... „Es war ihre erste Pflege, sie war 66 Jahre alt und bedauerte, dass sie nicht vorher davon gewusst hatte.

Anne Audouze: In der Tat kann die Haut bei Ichthyose sehr hart und rissig sein. Wasser und Pflege machen die Haut geschmeidig und reduzieren Entzündungen. Hier können sich die Patienten entspannen und eine auf ihre Symptome abgestimmte Pflege entdecken, um ihre Haut zu beruhigen und ihr Aussehen verbessern. Na endlich. 

M-A.M: Mit zunehmender Erfahrung konnten wir besonders geeignete Pflege und Geräte entwickeln. Zum Beispiel eine Kopfhautdusche oder pulsierende Badedüsen, die die mechanische Wirkung des Wassers mit den Eigenschaften des Thermalwassers kombinieren. Auch Körperpackungen und feuchtigkeitsspendende Gesichtspflege sind ein wichtiger Bestandteil des Pflegeprogramms. Aber wir möchten, dass unsere Therapien nicht nur effektiv und streng sind, sondern auch Spaß machen. Dies ist wichtig, wenn Sie wunde Haut haben. So öffnen sich unsere Pflegeräume nach draußen in die Natur, in den Ruheräumen gibt es Spiele, die Cremes sind angenehm aufzutragen. Wir haben Workshops mit dem Thema „Alternativen zum Kratzen“ eingerichtet, die den Kindern mehr Unabhängigkeit bei ihrer Pflege geben und Aktivitäten für den Rest der Familie. So kann jeder davon profitieren.

 

Hier können sich die Patienten entspannen und eine auf ihre Symptome abgestimmte Pflege entdecken, um ihre Haut zu beruhigen und ihr Aussehen verbessern. Na endlich.

Anne Audouze